Recibir la noticia de que tu hijo es autista no es fácil, no sólo por el problema de comunicación y socialización que conlleva este trastorno, sino por lo complicado que a menudo resulta obtener el apoyo y la ayuda que se requiere.

El autismo no es un trastorno claramente definido, sino un espectro amplio, englobado dentro del término "Trastorno Generalizado del Desarrollo" (TGD), que puede ser más leve o más profundo. Los niños autistas presentan una incapacidad o dificultad para la interacción social, tanto a nivel emocional como de expresión verbal, tendencias a realizar conductas repetitivas, tienen rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio.

Se desconoce la incidencia real del trastorno, ya que los casos más leves a menudo pasan desapercibidos, pero conforme se conoce más sobre el problema, es más fácil alcanzar el diagnóstico. Es por eso que las cifras sobre la incidencia del autismo varían tanto e incluso aumentan con respecto a décadas anteriores.

El autismo es un trastorno que no tiene cura y afectará a la persona el resto de su vida, sin embargo, con la estimulación adecuada, sobre todo a edad temprana, estos niños pueden mejorar muchísimo en su interacción con las demás personas, y por tanto, mejorar su calidad de vida.

Autistas famosos

Algunos autistas han sido famosos e incluso han contribuido notablemente a la sociedad, ya que a menudo son muy inteligentes y tienen una gran capacidad de concentración, como Wolfgang Amadeus Mozart, el inventor de Windows, Bill Gates, y el cineasta Tim Burton, quienes posiblemente tengan el Síndrome de Asperger, una forma leve del trastorno, e incluso se especula que lo fueron Albert Einstein e Isaac Newton.

En la ficción literaria y televisiva también se han popularizado los personajes con cualidades del Síndrome de Asperger, como Temperance Brenan de la serie Bones, Sheldan de The Big Bang Theory e incluso el Dr. House.

Otro tipo de autistas, los "savants" con un trastorno general del desarrollo más profundo, pueden llegar a tener habilidades especiales, a pesar de no ser capaces de relacionarse con los demás, llegando a ser auténticos prodigios en matemáticas, cálculo de fechas, música o las artes. Un caso muy conocido de un "savant" es el de la película "Rain man", protagonizada por Dustin Hoffman, e inspirada en la vida de Kim Peek. Pero la mayoría de las personas con TGD son normales, como tú o como yo.

Sol y nubes

Sin embargo, a pesar de que cada vez se sabe más sobre el TGD, la ayuda especializada no siempre llega fácilmente a las personas que lo necesitan. Tal y como se han dado cuenta Fabián y Arantza, padres de Arantza y de Sol, una guapísima niña rubita de 4 años a la que le han diagnosticado un TGD.

Los lectores de Xàbia AL DIA recordarán el caso de aquel papá que luchó para que su pequeña hija con autismo pudiera asistir a la Escuela de Verano y contara con la ayuda de un monitor especializado para que no echase a perder los avances logrados durante el invierno en el centro de Gandía. Los meses de trabajo informándose, realizando trámites, entrevistándose con responsables municipales y finalmente manifestándose frente al colegio, por fin dieron su fruto, y la pequeña Sol pudo asistir a la Escuela de Verano con garantías de que se atendería su problema particular.

Las dificultades encontradas a lo largo del camino, la lucha diaria, primero para saber qué es lo que le pasaba a su hija y luego para conocer cómo poder afrontar el TGD de la mejor manera posible, es lo que motivó a Arantza y a Fabián a crear la asociación Sol y Nubes, de "Padres de personas con trastornos generalizados del desarrollo y del lenguaje de la Marina Alta".

Los inicios fueron duros para Fabián y Arantza, ya que sabían que algo le pasaba a Sol, que era diferente, pero los especialistas no daban con el problema y no les decían las cosas claras, hasta que un día llegó el diagnóstico como un mazazo. La primera reacción de los padres fue informarse a través de internet de todo lo que se podía hacer para ayudar a su niña. Pronto se dieron cuenta de que conseguir la atención especializada no iba a ser fácil.

Aunque en su caso pudieron contar con el total apoyo de sus familiares, de sus amigos, e incluso del Colegio del Arenal, el centro donde Sol está escolarizada, y todos ellos se han volcado en ayudarles, Arantza y Fabián vieron que otros padres no lo tenían tan fácil y ello les motivó a formar la asociación para dar apoyo y facilitar recursos a los niños con TGD de la comarca.

"Son niños maravillosos, que con un poco de apoyo salen hacia adelante", explica Arantza Reig, presidenta de la asociación, quien asegura que los niños con autismo son "cariñosísimos, muy obedientes, y tienen una capacidad de aprendizaje extraordinaria; les enseñas a lavar las manos y luego siempre lo harán y lo harán siempre igual de bien".

Sin embargo, desde una temprana edad necesitan de terapias especializadas para estimular las cualidades que le ayudarán a relacionarse con las demás personas y el mundo que le rodean. Danzaterapia, equinoterapia o musicoterapia son especialmente beneficiosos para estos niños. Según explica Arantxa, el progreso de Sol con la "musicoterapia fue impresionante; antes no quería entrar, no sonreía, y ahora entra sonriendo y da besos al terapeuta".

La Asociación Sol y Nubes pretende servir de punto de encuentro entre todas las personas interesadas por los TGD, así como desarrollar acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de aquellos que lo sufren y para facilitar la integración de los niños en la comunidad escolar. Asimismo, una parte importante de su labor comprenderá concienciar y sensibilizar a la sociedad de este problema y lograr que los niños con TGD puedan recibir los tratamientos adecuados.

Aquí tenéis un reportaje muy chulo de radio sobre Sol, realizado por Mara García en el programa "Sábado Express. El sitio de mi recreo": http://www.xabiaaldia.es/multimedia/audio/LaAsociacinSolyNubes5354_4661_audio_1.mp3

Más información: Facebook , Tel: 610 431 887 (Arantza Reig) , asociacionsolynubes@hotmail.com